Onbegrip

11 september 2022 - Middelburg, Nederland

Na mijn tweede werkweek is het donderdagmiddag al weekend. Ik ben best moe, wat logisch is... Want ik heb veel meegemaakt: verhuizing naar nieuwe Provincie, werken bij de Provincie en alles wat daarbij komt kijken. Binnen een week eigenlijk. En hier komt al gelijk het eerste stukje onbegrip om de hoek kijken. Waarom zo snel en kort op elkaar. Tsja, de verhuizing was gepland... Maar de start van de detachering ging ineens rap. En omdat ik bijna beland in een WIA-uitkering zijn er toch zaken die sneller  geregeld moeten worden. 

Goed, even in het kort een uitleg. Deze hele 'verandering' heeft te maken met mijn ziektebeeld, wat zich in 2020 openbaarde 

Nefrotisch Syndroom door wrs Minimal Change Disease. Een nieraandoening waarbij mijn nierfilters niet meer goed werken. Hierdoor verlies ik via mijn urine eiwitten. Waardoor een eiwittekort in mijn bloed ontstaat. Deze eiwitten zorgen normaal gesproken voor o.a. bloedstolling. Gevolg... 

Chronische longembolieën ​​. Door te weinig eiwitten in mijn bloed zijn er longembolieën ontstaan en een trombosebeen. Na veel bloedverdunners zijn helaas niet alle stolsels opgelost en zijn er dus chronische longembolieën overgebleven. 

Behandeling chronische longembolieën

Alles bij elkaar genomen heb ik nu een lijf dat in de afgelopen jaren ineens veel aandoeningen heeft gekregen. Tel bij de twee hierboven ook nog Suikerziekte (diabetes mellitus II) en PDS  (prikkelbare darm syndroom) op. Dat zorgt ervoor dat ik mij vaak heel moe voel, benauwd, pijnlijk, kriegelig, en echt prikkelbaar ben. Dit is niet een verhaal met een klaagzang. Nee, ik voel de behoefte om uitleg te geven. 

Begrip / onbegrip

Het besluit om naar Zeeland te gaan heeft te maken met mijn gezondheid. Zowel lichamelijk als geestelijk. Er is heling nodig en rust. Ontspanning van de natuur en gezonde zeelucht. Gemakkelijk is het niet; veel verdriet om afscheid te nemen en angst voor het onbekende. Het is niet wat ik vaak laat zien. De dappere, trotse en moedige tijgerin showt zichzelf meer. 

Hoe laat iemand zien dat die er voor je is

De ziekenhuisopnames, vele interventies, dozen vol medicatie, spuiten met insuline, talloze gesprekken voor psychische ondersteuning, fysiotherapie, zelfmetingen, operaties, dialyse, specialistenbezoeken, tranen, boosheid, angst, bijna-dood-ervaringen, vechtlust, verschrikkelijke pijnen, begrip en onbegrip, van ziekenhuisbed naar rolstoel, van rolstoel naar rollator, van rollator naar stapje voor stapje voortbewegen, chemokuren, van proberen positief te blijven naar doorzetten je kunt het, maarrrrr zak niet weg. Er is veel energieke kracht voor nodig om dit vol te houden.  Mijn hoop is gevestigd op Zeeland. Hier zal er zelfherstel zijn. 

Misty en Nicky zijn nu ook hier 🐱🙀

Onderlinge behoeften

Foto’s

5 Reacties

  1. Wim van Dis:
    11 september 2022
    Zodra ik Zeeland binnen rij, voel ik een ondefinieerbare kracht en ontspanning, ik hoop dat dit jou ook ten deel zal vallen en zal verlossen van jouw klachten.
  2. Xandra:
    12 september 2022
    @Wim dat is inderdaad precies wat ik ook voel als ik de Zeeuwse grenzen passeer. En om hier te zijn. Ik adem het met (aangepaste) volle teugen in
  3. Leen en Rosina:
    12 september 2022
    Dan zeggen mensen positief blijven. Ervaren wij. Maar het is niet zoals het er uitziet. Zo zal het bij jou ook zijn. We hopen dat je goede steun krijgt. Maar ook momenten van geluk. We weten ook dat je in alle eenzaamheid jezelf opnieuw moet vinden. Graag hadden we je gesteund. Maar je kent voor een gedeelte de situatie hier. Een ander begrijpen is in een anders huid kruipen en dat lukt niemand. Dat veroorzaakt onbegrip. Maar daarom kan er vanuit de ander wel aanvaarding zijn. Er zijn meerdere mensen bij betrokken die pijn hebben om jou en om zichzelf. Liefs Leen en Rosina
  4. Karlijn:
    12 september 2022
    Wat een mooie en moedige keus. Ik hoop dat Zeeland je inderdaad de ontspanning biedt die je hoopt te vinden <3
  5. Louise:
    12 september 2022
    Poeh Xandra, je hebt heel wat te verstouwen. Ik wens je een hele mooie tijd in Middelburg en veel sterkte met alle gevolgen die je ziekte met zich mee brengt.